Regole per la pubblicazione di risultati
I risultati delle analisi svolte sono pubblicati sempre e solo in modo da evitare il rischio di identificazione di famiglie, individui e gruppi, e da non avere un impatto negativo né sulla comunità, né sui singoli individui.
Diritti di utilizzo dei risultati
L’Istituto di biomedicina si riserva di chiedere la proprietà intellettuale dei risultati di ricerca raggiunti o di eventuali scoperte e invenzioni. Nel caso di progetti condivisi, l’Istituto di biomedicina condividerà tale riconoscimento in base alle norme contrattuali relative ai singoli progetti.
L’Istituto di biomedicina è un ente no profit con una sostanziale partecipazione di finanziamento pubblico e segue tutte le regole per l’utilizzo dei fondi previste dalle normative nazionali ed europee.
Non sono previsti profitti dallo studio CHRIS. Nel caso in cui si concretizzasse la possibilità di ricavare profitto dai risultati, l’Istituto di biomedicina si impegna a investire il ricavato in iniziative a favore della ricerca sul territorio e della salute pubblica.
Conformità alle linee guida etiche e alle norme che regolano la ricerca
Lo studio CHRIS è conforme alla EU GDPR 2016, alla legge Italiana sulla protezione dei dati personali laddove difforme dalla normativa europea, alla Dichiarazione di Helsinki (e successivi emendamenti), alla dichiarazione di Taipei 2016 (WMA Declaration of Taipei on ethical considerations regarding health databases and biobanks), alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (Oviedo 1997 e successivi emendamenti), alla legge italiana sulla ricerca. Si attiene alle linee guida internazionali CIOMS, alle linee guida del Comitato Nazionale di Bioetica e a quelle del Comitato Nazionale per le Biotecnologie, la Biosicurezza e le Scienza della Vita in merito alla raccolta di campioni biologici a fini di ricerca (2009).
I partecipanti sono informati sugli scopi e le prospettive della ricerca e sottoscrivono un consenso informato completo di informativa dettagliata sullo studio per prendere parte alla ricerca.
Il trattamento dei dati, come riportato, è conforme alla legge italiana ed europea (GDPR): i dati personali dei partecipanti saranno raccolti e archiviati in modo adeguato e saranno utilizzati esclusivamente per scopi di ricerca scientifica così come descritto nelle informative (brochure, video).